Leire nació con agenesia de antebrazo y mano. A sus 8 años, nos cuenta las ventajas de su prótesis mioeléctrica.

 
“Nuestra hija mayor se llama Leire y tiene 8 años. Es una niña un poco tímida, pero muy activa. Ha acudido a clases de danza moderna; este curso ha empezado a hacer gimnasia rítmica, aunque en lo que es una experta es en patinar sobre hielo y sobre ruedas. Lleva participando desde los 4 años en la carrera “san silvestre” de Vitoria y siempre llega a meta con los niños mayores. Este verano ha probado el tenis y también le ha encantado. Nada muy bien, aunque prefiere jugar en la piscina que hacer largos. También pinta, le gusta ir al cine, jugar a la Nintendo, estar con sus amigas y andar en bici. Leire nació con agenesia de antebrazo y mano derecha.”

Así presenta Nuria López-Davalillo a su hija Leire, quien actualmente usa una prótesis mioeléctrica que le permite realizar las actividades propias de una niña de ocho años. El principal impacto llegó cuando la matrona que le atendía en el parto le colocó a su hija sobre el pecho y se dieron cuenta de que le faltaba parte de su brazo derecho. Los padres de Leire no obtuvieron muchas respuestas en ese primer momento. Gracias a su familia y amigos, fueron reponiéndose y “cogiendo fuerza para la lucha que se nos avecinaba, hoy gratamente recompensada”.

Nuria recuerda especialmente lo emotivo que fue el primer abrazo con ambas manos, o verla hacer el pino, montar en bici… aunque, a medida que van pasando los años, a todo lo que ella consigue intentan darle la misma importancia que cuando lo consigue su hermana.

 

Bimanualidad

Nuria nos contó la importancia de la colocación de la prótesis desde el nacimiento, para que los niños desarrollen el concepto de bimanualidad. De hecho, su hija Leire a los 4 meses de vida ya llevaba una prótesis estética. Gracias a dicha prótesis Leire dio palmas, gateó, se llevaba las manos a la boca; es decir, lo mismo que cualquier otro bebé.

El salto a una prótesis mioeléctrica cuando tuvo tres años fue muy significativo, ya que la niña comenzó a ser más autónoma. A esa edad los niños ya practican la psicomotricidad fina; en el “cole” ponen pegatinas, se ayudan para subirse en los columpios, sujetan los coches de muñecas, etc.

Ahora con ocho años la utiliza para todo lo que nos podamos imaginar, guardando las distancias con respecto a la suya de carne y hueso: vestirse, recortar con las tijeras, sujetar el manillar de la bici, lavarse los dientes…

Obstáculos

Nuria se queja de que la mayor traba con la que se encuentran es con la de la Administración. A día de hoy, las prótesis mioeléctricas están subvencionadas al 100% para casos como los de Leire, aunque las familias tienen que adelantar ese dinero (alrededor de 17 mil euros), que luego la Administración tarda en reembolsar.

A esto hay que unir que la tecnología avanza mucho más que las leyes. “Ya está en el mercado la mano biónica, pero ya nos han avisado de que esta mano no nos la van a subvencionar en su totalidad”, señala Nuria.

 

AUPI, apoyo para las familias

Para Nuria, al igual que para tantas otras familias en la misma situación, el papel de asociaciones como AUPI en materia de asesoramiento y soporte ha sido vital. AUPI (www.aupi.org) agrupa a familias con hijos que sufren malformaciones congénitas y que utilizan prótesis. Desde esta asociación sin ánimo de lucro defienden los derechos de los niños de cara a la Administración, pero sobre todo apoyan a las nuevas familias que acuden desorientadas  al encontrarse con una realidad como ésta.

 

Hablamos con Leire, la “prota” de esta historia, quien nos cuenta la principal ventaja de su prótesis: ¡coger nieve sin que se le hiele la mano!

P: ¿Leire, qué te parece tener una mano diferente a las de tus amigos y compañeros del “cole”?
R: Me cansa un poco que siempre me pregunten por qué tengo un brazo diferente… Además, también tiene alguna ventaja, como que puedo coger nieve y no se me hiela la mano.

P: ¿Cuál es tu juego/deporte/actividad favorita?
R: Me gusta mucho hacer deporte. Me encanta trepar a los árboles. Y también me gusta jugar con mis gatos.

P: ¿Qué quieres ser de mayor, Leire?
R: De mayor quiero ser jefa y mandar mucho.

P: Hace poco estuviste en un campamento con otros niños donde os ayudaban a entrenar vuestras prótesis. ¿Cómo te lo pasaste? ¿Aprendiste muchos trucos?
R: Me enseñaron a cortar la carne con cuchillo y tenedor. Me lo pasé muy bien, hicimos mucho deporte, y los monitores nos hicieron una discoteca donde bailé con mi madre. Pero lo que más me gustó fue la gymkhana de fin de campamento, donde tuvimos que disfrazarnos. Yo era “supermúsica” y tenía que superar pruebas para conseguir pulseras de colores que tenían superpoderes y cuando las conseguíamos todas ya podíamos vencer a los villanos, que eran los padres y madres que nos acompañaban en el campamento.